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28 Febbraio: una giornata per consapevolezza, diritti e inclusione
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 si celebra il 28 febbraio, ultimo giorno del mese scelto simbolicamente perché “raro”.
Promossa a livello internazionale da EURORDIS, questa ricorrenza nasce per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone che ne sono colpite.
Non è solo un evento simbolico, ma un’occasione per riflettere su equità, accesso alle cure e inclusione sociale.
Cosa sono le malattie rare
In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le patologie rare conosciute sono tra 6.000 e 8.000.
In Italia coinvolgono circa 2 milioni di persone, secondo il Ministero della Salute. A livello globale si stimano oltre 300 milioni di persone interessate.
Molte hanno origine genetica e si manifestano fin dall’infanzia, richiedendo percorsi diagnostici e terapeutici complessi.
Perché questa giornata è importante
Le malattie rare comportano spesso difficoltà nel riconoscimento precoce, accesso non uniforme alle cure e un impatto significativo sulla vita delle famiglie.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare serve a promuovere:
- Ricerca scientifica
- Informazione corretta
- Pari opportunità nell’accesso ai servizi sanitari
- Cultura del rispetto e dell’inclusione
Non si tratta soltanto di salute pubblica.
Si tratta di dignità e diritti.
Le malattie possono essere rare. I diritti no.
Le malattie rare riguardano numeri limitati.
I diritti, invece, devono essere universali.
Il diritto alla cura, all’istruzione, al lavoro e alla piena partecipazione sociale non può dipendere dalla diffusione di una condizione clinica.
Mettere al centro la persona prima della diagnosi significa costruire una società più giusta, capace di riconoscere valore e potenzialità oltre ogni etichetta.
Le malattie possono essere rare.
I diritti no.
Un impegno che continua ogni giorno
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare non si esaurisce in una data sul calendario. È un invito a :
- informarsi
- sostenere una comunicazione corretta
- promuovere una cultura inclusiva in ogni ambito della società.
Se credi in una realtà che riconosce la persona prima della diagnosi e difende i diritti senza eccezioni, unisciti a noi.
Visita rightforinclusion.it o scrivi a info@rightforinclusion.it
Perché l’inclusione non può essere rara.